از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی به علت عدم دسترسی به دارو یا استفاده از داروهای قاچاق فوت کرده‌اند. حدود ۲۰ هزار نفر مبتلا و حدود ۲-۳ میلیون نفر (۴ درصد جمعیت) حامل بیماری در ایران وجود دارد.
به گفته محمد علیزاده رئیس هیأت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران، بیماران تالاسمی از داروهای تاریخ‌مصرف گذشته و بدون نام و نشان خارجی استفاده می‌کنند. داروهایی که از کشورهای اطراف و یکی دو سال پس از گذشت تاریخ انقضا به دست بیماران می‌رسد.
از طرفی به گفته یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران داروهای موجود از ابتدای سال ۱۴۰۰ تقلبی بوده‌اند که با تاییدیه سازمان غذا و دارو وارد شده‌اند.
نداشتن پوشش بیمه‌ای صددرصدی دارو، هزینه بالای داروهای تکمیلی و نپذیرفتن بیمه هم بخشی از مشکلاتی است که بیماران تالاسمی چندین سال است با آن روبه‌رو هستند و حالا ورود ۳۵۰هزار ویال داروی تقلبی آسیب زیادی به بیماران تالاسمی زده است.
به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران «بیماران تالاسمی اولویت شرکت‌های بیمه نیستند. شرکت‌هایی که اغلب بنگاهداری می‌کنند و سرگرم سرمایه‌گذاری در بخش‌های اقتصادی هستند. بیمه‌ها، بنگاه‌های عریض و طویل اقتصادی‌اند که بیماران اولویت‌شان نیست به‌خصوص بیماران خاص.»
بیماران تالاسمی سالانه به هفت تا ۱۰ میلیون ویال آمپول تزریقی نیاز دارند که تا امروز کمتر از یک‌میلیون و ۵۰۰ هزار آمپول به دستشان رسیده است.
بیماران می‌گویند داروهای داخلی از نظر کیفیت و اثربخشی مانند داروهای خارجی نیست. عرب هم در این مورد گفته «استفاده از برخی داروهای داخلی عوارض مختلفی مانند واکنش‌های پوستی متوسط و شدید، ریزش مو و عوارض گوارشی داشته است.»
سازمان غذا و دارو خواسته حیاتی بیماران تالاسمی را «بی‌منطق» می‌خواند و تا کنون پاسخی به درخواست این بیماران نداده است. با این که وزارت بهداشت ادعا می‌کند داروی بیماران تالاسمی موجود است اما این دارو در هیچ داروخانه و سامانه‌ای عرضه نمی‌شود.
دولت تصمیم دارد ارز ۴۲۰۰ تومانی را حذف کند. درباره اثرات منفی حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی بر وضعیت سلامت و درمان جامعه هشدارهای فراوانی داده شده که حذف این ارز، موجب گرانی بیش از حد دارو و درمان می‌شود. همچنین داروهای خارجی و باکیفیت شیمی درمانی و بیماران خاص مدت‌هاست از شمول بیمه خارج شده‌اند و با حذف ارز دولتی، این داروها گران‌تر خواهند شد.
بر اساس اصل ۴۳ قانون اساسی تامین نیازهای اساسی مردم از جمله بهداشت و درمان بر عهده دولت است و در اصل ۲۹ قانون اساسی تصریح شده است که «برخورداری از تامین اجتماعی و خدمات بهداشتی درمانی و مراقبت‌های پزشکی به‌صورت بیمه و.. حقی همگانی است».