شیما شهرابی, ایران وایر:
هربار که برای خون گرفتن به درمانگاه می‌رود، باید فرم اطلاع‌رسانی درمانگاه تالاسمی را امضا کنند و انگشت بزند. در این فرم او تعهد می‌دهد که با اطلاع از عوارض احتمالی دریافت خون، درمان را انجام می‌دهد. در صفحه دوم فرم عوارض احتمالی درمان نوشته شده اما چیزی که او را به شدت اذیت کرده، بند ششم فرم است: «در بند ششم عفونت‌های ناشی از تزریق خون (ایدز و هپاتیت) را جزو عوارض نوشته. این یعنی اگر من به دلیل تزریق خون دچار این بیماری‌ها شوم، پای خودم است .تعهد داده‌ام که با علم بر عوارض تزریق خون، خون گرفته‌ام.»
فشار تازه درمانگاه‌های تالاسمی به بیماران
این شرح حال یکی از بیماران تالاسمی است که هر بیست روز یکبار، باید یک واحد خون بگیرد: «قبلا این فرم را نمی‌خواستند اما از اوایل سال 97 بدون امضای این فرم خون تزریق نمی‌کنند. من و دوستانم چندباری اعتراض کردیم اما در جواب گفتند نمی‌خواهی امضا نکن، ما هم نمی‌توانیم خون بزنیم.»
دکتر محسنی، متخصص بیماری‌های خونی به «ایران وایر» می‌گوید: «تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و در نتیجه قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست.» به گفته او، تالاسمی انواع مختلف دارد اما شایعترین درمان برای تمام اشکال تالاسمی، تزریق سلول‌های قرمز خونی است. این تزریق خون برای فراهم آوردن مقادیری از سلول‌های قرمز خونی سالم و هموگلوبین طبیعی که قادر به انتقال اکسیژن باشد، ضروری است.
یونس عرب، عضو هیات مدیره تالاسمی ایران اردیبهشت ماه امسال در جشن بیماران تالاسمی گفت حدود 22 هزار بیمار تالاسمی ماژور، سیکل سل و اینترمدیا در کشور داریم که شناسایی‌شده‌اند. ی
یکی از بیماران تالاسمی به «ایران وایر» می گوید موضوع امضای فرم برای گرفتن خون به شکل مستقیم روی بیماری آنها تاثیر گذاشته: «موضوع فرم بیماران تالاسمی را نگران کرده. خودم هر بار که قرار است خون تزریق کنم، دچار استرس می‌شوم. با خودم فکر می‌کنم نکند خونی که می‌گیرم آلوده باشد. استرس و نگرانی هم باعث می‌شود، هموگلوبین‌مان زودتر پائین بیاید و زودتر به تزریق خون احتیاج پیدا کنیم.»
یکی ازکارمندان روابط عمومی انجمن تالاسمی ایران ضمن تائید این موضوع به ایران وایر می‌گوید: «سال 94 هم درمانگاه‌های تالاسمی فرم‌های اطلاع‌رسانی را به بیماران می‌دادند و از آنها می‌خواستند که قبل از گرفتن خون آن را امضا کنند. آن زمان بیماران اعتراض کردند. انجمن تالاسمی هم با وزارت بهداشت نامه‌نگاری کرد و بعد از مدتی فرم‌ها جمع شد اما دوباره همه درمانگاه‌های تالاسمی این فرم‌ها را آورده‌اند.»
به گفته او بعضی از درمانگاه‌ها به شدت سخت‌گیر هستند و قبل از پر کردن فرم تزریق را انجام نمی‌دهند. آنها دوباره با وزارت بهداشت در حال مکاتبه هستند اما تاکنون جوابی دریافت نکرده‌اند. تماس «ایران وایر» هم با وزارت بهداشت بی‌نتیجه است. روابط عمومی وزارت بهداشت حاضر به ارائه توضیح به «ایران وایر» نیست.
سارا، کارمند بخش اداری جراحی بیمارستان مموریال هرمان در هیوستن آمریکاست. از او می‌پرسم آیا قبل از تزریق خون شما هم چنین تعهدی می‌گیرید، می‌گوید: «من فقط فرم‌های مورد نیاز جراحی را به بیماران می‌دهم. قبل از هر جراحی ما فقط از بیماران می‌پرسیم آیا اگر در طول جراحی احتیاج به خون پیدا کردید، اجازه می‌دهید خون برایتان تزریق کنیم؟ و بیمار باید کتبی اجازه دهد و فرم را امضا کند. چون بعضی از بیماران به خاطر عقیده‌های مذهبی با تزریق خون مخالف هستند. اما درباره این که مسئولیت این خون به عهده شماست چیزی را امضا نمی‌کنند.»
سال 97 سال خوبی برای بیماران تالاسمی نبوده . یکی از آنها به «ایران وایر» می‌گوید: «داروهایمان گران شد. بعضی از داروها هم نایاب شدند و بچه‌ها واقعا دچار مشکل شدند.» چند وقت پیش ویدئویی در فضای مجازی منتشر شد که در آن یک بیمار تالاسمی که صورتش را با ماسک پوشانده، خطاب به وزیر بهداشت از بالارفتن قیمت داروها ش و قطع واردات آمپول دسفرال که یکی از مهمترین داروهای این بیماری است، گلایه می‌کرد. فریدون یکی از بیماران تالاسمی است که با این مشکلات دست و پنجه نرم کرده. او به «ایران وایر» می‌گوید: « آمپول دسفرال یکی از مهمترین داروهای ماست و این دارو سال‌هاست وارد می‌شده. تا سال 92، 100 عدد آمپول دسفرال ماهیانه رایگان در اختیار ما قرار می گرفت. از سال 92 تا اواخر 96 قیمت هر ویال داروی دسفرال که ما استفاده می‌کنیم، 500 تومان بود که صدتایش 50 هزار تومان درمی‌آمد اما یکباره وارداتش کم شد چون می‌گویند از تولیدات ملی خودمان استفاده کنیم.»
دکتر محسنی می‌گوید: «تزریق مدام خون در بدن بیماران تالاسمی، بار اضافی آهن به وجود می‌آورد. این آمپول برای دفع اهن به کار می‌رود.» او هم کم شدن این دارو در بازار تائید می‌کند و می‌گوید: «الان بیشتر بیماران تالاسمی از دسفوناک که نمونه ایرانی دسفرال است و شرکت روناک دارو آن را تولید می‌کند، استفاده می‌کنند. چون دارو نایاب شده اگر هم باشد قیمتش بالا رفته.» فریدون می‌گوید: « ما وقتی دسفرال می‌زدیم هیچ عوارضی نداشت و آهن بدن را خیلی خوب پایین می‌اورد اما وقتی آمپول دسفوناک را می‌زنیم خیلی‌هایمان خارش و سوزش می‌گیریم. بدن‌مان تاول می‌زند و آهن و کراتین خوت را هم خوب پایین نمی‌آورد.»
دکتر محسنی هم بیمارانی دارد که وقتی داروی دسفوناک می‌گیرند، دچار عوارضی مثل خارش یا تاول در بدن می‌شوند: « در حال حاضر آمپول دسفوناک رایگان است اما برای بعضی بیماران عوارضی دارد. البته روناک دارو که تولید کننده دسفوناک است، قرار شده دارو را با فرمالاسیون جدید ارائه کند تا عوارض کمتر شود اما مشکل اینجاست بسیاری از بیمارانی که عارضه می‌دهند، استطاعت مالی برای دریافت دسفرال ندارند و این دارو در شش ماه گذشته نایاب و گران شده است.»
به گفته فریدون اگر در حال حاضر دارو پیدا شود، هر ویال به قیمت 5900 تومان به فروش می‌رسد: «اگر بیمارهایی که به دسفوناک عوارض نشان می‌دهند، داروی خارجی دسفرال را پیدا کنند. ماهانه باید 600 هزار تومان بپردازد. چون حداقل 100 ویال مصرف می‌کند.»
بیماران تالاسمی البته مشکلات دیگری هم دارند: «ما مثل همه آدم‌ها کار می‌کنیم اما چون جزو بیماری‌های خاص هستیم نمی‌توانیم استخدام رسمی بشویم.» بیماری‌های خاص به بیماری‌هایی گفته می‌شود که فراگیر نیستند اما بیمار باید مدتی طولانی یا تاپان عمر تحت درمان باشد. چندی پیش محمدرضا حاجی مشهدی؛ یکی از اعضای هیات مدیره انجمن تالاسمی در گفت وگو با «اقتصاد آنلاین» به ابن موضوع اشاره کرده بود: « اشتغال بیماران خاص مشکلی چندین ساله است؛ بیماران تالاسمی در آزمون‌های استخدامی ارگان‌های دولتی رتبه‌های خوبی کسب می‌کنند، اما زمانی که متوجه بیماری فرد و معاف بودن آنها از سربازی می‌شوند، از استخدام آنها خودداری می‌کنند. بیماران تالاسمی در ماه فقط به یک روز مرخصی نیاز دارند، اما مشخص نیست چرا می‌خواهند فقط نیروهای سالم را استخدام کنند.» به گفته مشهدی، از میان 22 هزار مبتلا به تالاسمی که میانگین سنی آنها بیش از ۲۵ سال است؛ 5 هزار نفر جویای کار هستند و نیاز به شغل ثابت دارند.
فریدون تعریف می‌کند یکی از دوستانش که 5 سال نیروی شرکتی یکی از ادارات دولتی بود در آزمون استخدامی نمره لازم را کسب می‌کند تا در همان شغل و در همان اداره به شکل رسمی فعالیت کند: «می‌دانست پزشکان طب کار اگر بدانند او تالاسمی دارد، اجازه استخدام رسمی او را صادر نمی‌کنند. بنابراین قبل از این که آزمایش بدهد. خون تزریق کرد و فردای همان روز آزمایش داد تا تعداد هموگلوبین‌شان بالا رفته باشند.»
او پس از چند ثانیه مکث می‌گوید: «چرا باید پنهان‌کاری کنیم؟ چون بیماریم؟ باورکنید هیچ‌جای دنیا بیماران تالاسمی اینقدر در استرس زندگی نمی‌کنند. هم باید نگران خون آلوده باشیم، هم باید نگران هزینه و عوارض دارو باشیم و هم اینکه برای کار کردن به شکل رسمی پنهان کاری کنیم.»