روزنامهی شرق در گزارشی به نقل از سارنگ یونسی، رئیس آزمایشگاه تخصصی سلامت جنین «نیلو» نوشت که با اجرای قانون افزایش جمعیت و سلب حق نظر ماماها دربارهی غربالگری، در سال گذشته ۱۲ کودک با سندروم داون متولد شدند.
در خبرها آمده که فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص هم با اشاره به سیاستهای دولت ابراهیم رئیسی گفته است: «از زمان اجراییشدن قانون جوانی جمعیت و جلوگیری از غربالگری جنین، تولد نوزادان با بیماری تالاسمی افزایش چشمگیری داشته است.»
از آنجایی که در ایران معمولاً نمیتوان به آمار درستی از عوارض قانونهای فاجعهباری که تصویب میکنند دسترسی پیدا کرد، هنوز آمار دقیقی از تعداد نوزادانی که با بیماریهای خاص در ماههای گذشته متولد شدند، اعلام نشده است. اما همین دو خبر کوتاه بالا نشان میدهد که اتفاقات خوشایندی در راه نیست.
راستش وقتی در حین نوشتن این گزارش تبعات روند ممنوع کردن کیتهای غربالگری از خارج از کشور را دنبال کردم، دیدم که حکومت به خوبی میداند که تصویب چنین قوانینی چه عوارض اجتماعی-اقتصادی دارد و گویی با طراحی عمدی جامعه را به سوی فروپاشی میبرد.
دستور حذف غربالگری
مانند بسیاری دیگر از قوانینی که تصویب میشود قانون «جوانی جمعیت» هم حکومتی تصویب شد. رهبر جمهوری اسلامی در آبان ماه سال ۱۳۹۲ در مورد روند نزولی نرخ رشد جمعیت ایران اظهار نگرانی کرد و از افزایش جمعیت به ۱۵۰ میلیون نفر گفت اما چیزی در مورد اینکه برنامهاش برای ایجاد رفاه و شغل برای جمعیت چیست نگفت. البته که بعد از این صحبتها سیاستهای حکومت به سمت طرحهایی رفت که مردم را به فرزندآوری تشویق کند؛ از نصب تابلوهای تبلیغاتی گرفته تا آوردن افرادی در تلویزیون و مصاحبه کردن با آنها که بیش از چهار فرزند دارند و چقدر خانوادهی خوشحالی هستند تا دست بردن در محتوای کتابهای درسی. وقتی سیاستهای تبلیغاتی چندان کارساز نبود، در دولت حسن روحانی سعی کردند با سیاستهای دیگری از جمله عدم دسترسی آسان به وسایل پیشگیری از بارداری و محدود کردن غربالگری، زمینهی افزایش جمعیت در کشور را فراهم کنند. در دولت رئیسی سیاستهای افزایش جمعیت رنگوبوی کاملاً غیر علمی و حکومتی پیدا کرد و اعلام حذف غربالگری جنین و ممنوعیت ورود کیتهای غربالگری از خارج از کشور با واکنشهای زیادی روبهرو شد.
به نقل از خبرگزاریهای داخلی، مسعود پزشکیان نمایندهی مردم تبریز، آذرشهر و اسکو در واکنش به طرح جوانی جمعیت و حذف غربالگری جنین گفت: «افرادی که نشستند و در طرح جوانی جمعیت، غربالگری جنین را حذف کردند از این طرف قضیه خبر نداشتند و فقط به دنبال افزایش جمعیت بودند، بدون اینکه توجه کنند چه نوع نسلی قرار است افزایش پیدا کند و چه انسانهایی در جامعه رشد کنند و به دنیا بیایند. حذف غربالگری جنین نتیجهای جز افزایش تعداد معلولان جامعه ندارد. در حال حاضر سازمان بهزیستی و دولت توان نگهداری از معلولان را ندارند و معلوم نیست با افزایش تعداد آنها قرار است چه اتفاقی بیفتد و هزینههای نگهداری آنها چگونه تأمین شود.»
مسعود پزشکیان به درستی به ناتوانیهای دولت در نگهداری از معلولان اشاره کرد. اساساً رفاه معلولان در هیچ کدام از برنامهریزیهای خرد و کلان کشور دیده نمیشود. واقعاً چه امکاناتی برای رفت و آمد آسان افرادی که دارای معلولیتهای متفاوت هستند در شهرهای کشور وجود دارد؟ آنها چه دسترسی به امکانات ویژه برای گذران امور روزمرهی زندگی خود دارند؟ آیا امکانات شغلی برایشان وجود دارد؟ متأسفانه واقعیت تلخ این است که در ایران افرادی که با یک نوع معلولیت به دنیا میآیند، در جامعه منزوی میشوند و هیچ امکاناتی برایشان فراهم نمیشود که به آرزوهایشان برسند. میتوانم حدس بزنم که شمایی که الان خوانندهی این مطلب هستید با خودتان میگویید در ایران کنونی، حتی افرادی که دارای معلولیت نیستند هم رسیدن به رویاهایشان را از دست رفته میبینند…
اما برگردیم به اینکه اصلاً داستان ممنوعیت غربالگری جنین چیست؟ محمدامین طباطباییفر در گفتوگویی با پایگاه خبری تحلیلی دارو و سلامت (فانا) تا حدی پاسخ این سوال را داده و میگوید: «طی دهههای گذشته براساس نیاز جامعه، غربالگری جنین به ویژه برای سندرم داون انجام میشد اما براساس مادهی ۵۳ قانون جوانی جمعیت، غربالگری محدود شد و طبق این ماده، غربالگری تنها با درخواست والدین یا پزشک متخصص قابل انجام بود. حالا وزارت بهداشت پا را فراتر از این قانون گذاشته و با توقف صدور مجوز تولید و واردات کیتهای غربالگری سه ماههی اول بارداری، کاری کرده که حتی اگر والدین یا پزشک متخصص هم درخواست غربالگری بدهند این کار امکانپذیر نخواهد بود چرا که باید کیت در دسترس آزمایشگاهها باشد که بتوانند اقدام به غربالگری کنند و اگر کیت چه به صورت تولید داخل و چه به صورت وارداتی نباشد، غربالگری هم دیگر معنایی نخواهد داشت.»
به گفتهی او وزارت بهداشت در این تصمیمگیری هیچ مشورتی با انجمن ژنتیک پزشکی ایران نداشته و انجمن در نامهای رسمی به این تصمیم اعتراض کرد و خواستار ارزیابی مجدد شد.
ناگفته نماند که بیش از ۵۰ تشکل علمی پزشکی هم با نوشتن نامهای، خواستار لغو دستورالعمل غربالگری ناهنجاری جنین شدند؛ در این نامه آمده: «دستورالعمل فوقالذکر مغایر با اصول اخلاقی و مواد قانونی بوده و باعث تضییع حقوق و سلامت خانمهای باردار میگردد.»
اما به رغم همهی این هشدارها و مخالفتها، این قانون لغو نشد.
عوارض حذف غربالگری
حذف غربالگری علاوه بر اینکه آمار به دنیا آمدن نوزادان دارای معلولیتهای جسمی را بالا میبرد، میتواند جان مادران باردار را هم به خطر بیاندازد. محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران پیش از این هشدار داده بود که با این بخشنامه آزمایش غربالگری جنین به سمت زیرزمینی شدن میرود و عواقب اجرای آن، افزایش نوزادانی با مشکل کروموزومی شایع است. از سوی دیگر بازار سیاه فروش کیتهای غربالگری پر رونق شده و هیچ تضمینی نیست که این کیتها تقلبی نباشند.
از سوی دیگر میدانیم که طبق مادهی ۵۳ قانون حمایت خانواده و جوانی جمعیت، غربالگری اجباری زنان باردار که به وسیلهی آن میتوان از تولد کودکان مبتلا به سندروم داون و دیگر نقصهای ژنتیکی جلوگیری کرد، ممنوع شده است و مادران باردار در صورت تمایل باید آن را شخصاً و با تعرفهی آزاد انجام دهند. اما چنانچه مادر بارداری پس از غربالگری متوجه شود که کودک او دارای نقص ژنتیکی است، برای سقط جنین باید اجازهی کتبی دادگاه را داشته باشد. با توجه به وضعیت دادگاهها در ایران و روند طولانی رسیدگی به درخواستها، ممکن است این روند آنقدر طول بکشد که سقطجنین دیگر امکانپذیر نباشد و همین موضوع بسیاری از زنان باردار را به سوی سقط جنین های زیرزمینی سوق میدهد و جان مادران را در این مراکز به خطر میاندازد.
همچنین در مادهی ۵۶ طرح جوانی جمعیت، سقط جنین ممنوع اعلام شده و مجازات انجام آن دیه، حبس و ابطال پروندهی پزشکی در نظر گرفته شده است. در دی ماه سال گذشته که پیشنویس لایحه تعزیرات منتشر شد، طی آن مجازات سقط جنین تشدید شد. در این پیشنویس علاوه بر زن باردار، اشخاصی که به او در سقط جنین یاری برسانند –مانند پزشکان، ماماها و فروشندگان دارو— نیز با مجازاتهایی همچون پنج تا ۱۰ سال حبس، جزای نقدی و ابطال پروانهی کار مواجه خواهند شد. همچنین برای کسانی که سقط جنین را تبلیغ کنند، در مورد آن در فضای مجازی اطلاعرسانی کرده و شیوههای انجامش را آموزش دهند، یا مادران را به انجام آن تشویق کنند پنج تا پانزده سال حبس به عنوان مجازات در نظر گرفته شده است.
این در حالی است که در بسیاری از کشورهای دنیا طرحهایی برای جلوگیری از بالا رفتن آمار مرگومیر زنان باردار اجرا میکنند و حتی به سمت رایگان کردن و در دسترس قرار دادن تستهای غربالگری رفتند.
علاوه بر کشورهای پیشرفته، حتی کشورهای جهان سوم هم به این سمت حرکت میکنند که به پدران و مادران قبل از به دنیا آمدن فرزندی که ممکن است دچار هرگونه معلولیتی باشد، آگاهیرسانی کنند و آنها حق انتخاب دارند که این فرزند را به دنیا بیاورند یا نه. علم تمام سعیاش را میکند تا به کشفیات دقیقتری برای تست غربالگری دست پیدا کند تا کودکانی قدم در این جهان بگذارد که از نارساییهای جسمی و ذهنی رنج نکشند اما در ایران نیازی دیده نمیشود که از این امکانات ویژه علمی بهره برده شود و حق انتخاب به پدران و مادران داده نمیشود. نتیجهاش هم این است طبق گفتهی محمدصادق کشفینژاد، مدیر کل بهزیستی فارس در شهریورماه ۱۳۹۹، سهم ایران از تولد کودکان معلول سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار نفر است. او افزوده است که حدود ۵۰ درصد از معلولیتهایی چون نابینایی، ناشنوایی، عقبماندگی ذهنی و غیره به دلیل اختلال ژنتیکی ایجاد میشوند.
ماهنامه خط صلح _